如果大家還記得,小福星在去年10月底有參加中研院的染色體研究計畫!(為了找出肌肉張力低的原因)

 

前兩週某一天的午後,Maggie接到馬偕醫院的電話,通知檢查報告出爐,請我兩週後掛回林炫沛醫生的門診可以看報告!等了快10個月,終於報告出來了,懷著忐忑的心,昨天去找林醫生看檢查結果!

 

到了門診,林醫師一如往常非常有耐心的為每一位患者看診解說,我告知林醫師我們要看中研院的報告結果,林醫師打開電腦檔案,結果顯示是「無異常」。林醫師說基本上,當所有檢查都是正常,找不出原因時,再往上做最高等級的中研院檢查,大概最高機率有50%可以檢查出原因(機率是30%~50%),林醫師說找不出原因也算是一件好事,如果報告能找出原因,小孩狀況都是屬於是更嚴重,所以回過頭來說,小福星發展遲緩(肌肉張力低)只能歸因為『機率』問題!

很多人問我說像小福星的狀況是要復健到何時?早療後就可以跟一般正常小孩一樣嗎?這個問題我問了好幾位醫生和治療師,得到的回答都是「不確定、不一定」,只能知道經過早療復健,孩子會進步,至於進步到什麼程度,就沒有一個「標準答案」!

不過,最起碼,早療復健超過一年半的時間,小福星的進步真的是我們都有目共睹!繼續加油吧!!

 

 

同場加映:

今天是父親節,我今天一直教小福星說『把拔 好帥』,趁著老公不在的時後讓小福星練習,下午老公開車時,我偷偷跟小福星耳語,叫她跟把拔說「把拔 好帥」,小福星講了一次,但是太小聲,老公根本沒聽到。我又繼續叫小福星講大聲一點,講了好多次,小福星終於冒出『把拔  好笑』~ 我差點跌倒

再叫小福星重新講一次『把拔 好帥』,結果小福星就回我:「不要!!

 

好吧~誰叫把拔沒有順風耳,沒有在第一時間聽到女兒的甜言蜜語,好話不二說,下次等小福星心情好再來講給把拔聽吧!

小福星 887_副本  

 

 

 

Maggie Lin

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更多小福星的成長紀錄:http://maggielin104.pixnet.net/blog/category/list/2590067

 

 

 

 

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  • Christine Wang
  • 您好,我家妹妹1y2m也跟小福星一樣肌肉張力不足,我們生產過程都很順利,但是六個月翻過一兩次身之後就再也不翻身,也不爬也不走,我們一直想說可能是發展比一般小孩慢,所以等到十一個月的時候忍不住了才去耕莘評估,十二個月開始做復健,1y1m的時候去台大神經科檢查,抽血及做核磁共振,抽血沒有問題,核磁共振說腦部的發展的確是比較慢(醫生的說法是有些灰白色的區域就是還沒有發展好的部分),但原因不明,只說可能懷孕期間或是生產期間造成的,可是我們懷孕期間跟生產期間都沒有異常,今天醫生又排了神經傳導的檢查,不過強調復健還是最重要的
    我想問一下小福星做復健會哭嗎?我們妹妹每次作都哭到像在虐嬰一樣,為娘的雖然是狠下心來做,但是心裡很不捨阿
  • 哈囉媽咪您好:一開始小福星做復健也是會哭的!但是我們都盡量會讓小福星在上課前吃飽睡飽,精神好的時後,上課的成效也會比較佳!!目前我看您做的檢查好像也是還沒有結果,您要不要考慮去台北馬偕給林炫沛醫師看看呢?如果有機會,林醫師可以安排到中研院做最高層級的檢查!(這套檢查好像自費要花上十幾萬,但是如果是醫生評估可以安排,則完全免費)
    這邊有我當初的網誌:http://maggielin104.pixnet.net/blog/post/93619510
    前一陣子我們報告也是出來,雖然檢查結果還是完全正常,但是醫生說一般進入到這個階段,大概最高比例還有50%可以找出原因!

    當然,低張的話早療復健絕對是最重要的!!而且積極的復健對孩子的幫助非常的大!不知道媽咪你們現在排了哪些早療課?一週上幾天呢? 我當初帶小福星開始上早療,真的非常非常的積極,一天我會排二~三次在家裡復健練習,每次復健練習大概要持續20-30分鐘,除了早療課的時間之外,在家裡練習多寡,會很明顯影響下次上課的成效!

    你也可以加我FB,私訊跟我討論囉! https://www.facebook.com/maggie520cat

    Maggie 於 2013/08/23 02:11 回覆

  • winny
  • 你跟寶貝都很棒!!你那麼認真幫她復健,好媽媽