帶著小福星上早療已經超過一年半的時間,回想起當初小福星被確診為「發展遲緩」到現在,經由早期療育的課程,讓小福星一直有持續進步中(目前整體發展約落後半年),也讓我有一些心得想和大家分享!

 

我的懷孕過程一切都很順利,包含所有的產檢、高層次超音波...等檢查,我就和一般人一樣,喜悅的等待新生命的到來。小福星是我的第一胎寶貝,懷孕約五個月左右,我辭去了所有的工作,買了一堆懷孕、育兒的書籍,假日幾乎週週參加各種媽媽教室課程,唯一沒有料到,在懷孕35週時,因為高位破水,所以小福星早產,提早來報到!

2011-01-23 10.52.52  

 

我是一個很認真的媽媽。當小福星早產後,我心裡一直記得「要注意小福星的發展狀況」,因為早產兒最怕的就是發展問題!

FB社團的媽媽們,每天都會分享自家孩子的一些發展狀況,出生3個月時,有媽咪分享孩子會翻身了,我就期待看到小福星翻身,日子一天一天過去,小福星始終維持著固定姿勢,熱心的媽媽分享給我~如何訓練孩子翻身,我開始從小福星三個月大時,每天都訓練她翻身。終於快滿七個月時,小福星學會翻身了!

 

看各家孩子七坐八爬,小福星到十個月大還無法獨立坐著,身體總是軟趴趴,馬偕許瓊心醫生認為狀況有異,開始安排了一連串的檢查,後來確診為肌肉張力低(低張)導致發展遲緩-->發展遲緩」就是指兒童在器官功能、感官知覺、動作平衡、語言溝通、認知學習、社會心理、情緒等發展項目上有一種或數種、或全面的發展速度或品質上成熟速度遲緩、落後。兒童發展遲緩的發生率約為百分之六至八。

 

 

發展遲緩』,對於當時的我來說,這是多麼沈重的四個字,從懷孕喜悅、出生的盼望,最後得到「發展遲緩」四個字,完全打亂了我心中的方寸。很納悶為什麼我的孩子會發展遲緩?為什麼會發生在我身上?雖然知道早產兒發展的問題較多,但是小福星並不算非常早產的小孩,而且大部分視力問題才是早產兒容易有的狀況,肌肉張力低並非早產兒常見的發展問題!午夜時分,自己也會感嘆說「看別人的孩子糊里糊塗就長大,為什麼我家的小福星連「學坐」都要特別練習?」

 

確認了小福星的狀況後,有兩部分需要進行:

1、檢查為何會肌肉張力低 -->找出原因

2、進行早期療育 -->解決問題

 

在馬偕進行了一連串的檢查,包含遺傳、染色體、腦神經、腦部核磁共振...等,醫生把所有能做的檢查全部都排入,小福星的檢查報告出爐,所有檢查皆為正常,找不到任何導致肌肉張力低的因素。 -->到目前為止,只能歸咎為『機率』問題。

 

除了檢查之外,更重要的是開始進行早療。 -->早期療育是透過包括醫療復健、特殊教育、家庭支持、社會福利等不同專業之整合介入,解決發展遲緩兒童各方面之發展落後或異常問題,並開發孩子的潛能,以減低其未來形成障礙之可能,或減輕其未來形成障礙之程度的一種人性化、主動而整體性的服務。

 

 

我一直認為知道自己的孩子是「發展遲緩」並不是一件可恥的事情,有些人會擔心是否孩子以後會被貼標籤?或是怕別人異樣眼光?但是當家長接受自己孩子有發展遲緩後,積極進行早療,孩子才會有進步的空間。就像遇到問題時,選擇面對,才有解決問題的機會!

有些媽媽問我『為什麼你遇到這樣的問題(發展遲緩),可以這麼正向面對?』,或許是天生樂觀,或者說是不得不樂觀。當瞭解自己孩子的狀況後,我是孩子最重要的支柱,只有我能給孩子一個改變、成長的機會,積極的療育課程,配合回家後的復健練習,給孩子正面的力量,我相信這樣的環境下,進步是最大的! (試想,如果家長只想著怨天尤人,甚至鴕鳥心態認為「大雞晚啼」,那孩子會有進步的空間嗎?)

 

小福星的發展一直落後同齡約半年左右,我非常積極努力帶小福星早療、練習,到現在小福星的成長進步都是看得到的!一開始得知孩子是發展遲緩時,怎麼樣也想不到孩子可以進步這麼多,積極的早療讓她開始會獨立坐、獨立站、會走路、開始仿說、拿湯匙把食物送入嘴裡...等,這些看似簡單容易,甚至一般小孩或許不用特別練習的事情,遲緩兒都需要比別人花更多的時間精力來學會。 (試想,如果我當初沒有積極的早療,讓小福星『順其自然』的發展,她今天或許連走路都不會吧?! 就像念書,你這一課沒有學會,又不認真去學好,老師的進度是一直在走,你不只是「一課」不會,而是開始不斷的落後,越差越遠,很多孩子就是這樣的求學過程中開始自我放棄。)

 

 

從出生到六歲是大腦發育速度最快、可塑性最高的時期,對於發展遲緩兒童,如果經過及早的診斷及早期的療育,可以透過醫療、教育、福利等的介入,讓部分發展遲緩兒童減少未來形成障礙的可能性,或是減輕未來障礙的程度。尤其三歲前接受早期療育的效果,是三歲後的10倍,稱為遲緩兒的黃金療育期。故需家長及家庭的配合、參與,有效利用發展遲緩兒童社會資源,支持孩子的潛力發展,切勿錯失治療良機。

 

 

這邊提供一篇非常有幫助的文章,給大家參考!

認識發展遲緩兒童

 

 

 

Maggie Lin

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更多育兒資訊:http://maggielin104.pixnet.net/blog/category/list/2839857

 

 

 

 

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  • ❤咪妮❤
  • 親愛的Maggie媽咪~看了你的分享真的很感動,前一陣子因為工作的關係接觸了早期療育的機構,也看過很多因為媽媽用心孩子成功上學的案例,雖然過程很辛苦,但孩子未來的發展真的會跟媽媽息息相關,媽媽要加油喔!!!
  • 我也是最近接觸到一些媽咪,小孩有發展遲緩問題,讓我想分享給大家我自己的心情,希望可以鼓勵到更多人來積極面對孩子的發展問題!

    Maggie 於 2013/06/26 13:33 回覆

  • 新手媽
  • 謝謝媽咪分享這麼寶貴的經驗與資訊~

    我家寶貝九個月了才可以不用人扶坐著,但仍就不是很穩,也在九個多月才開始會爬耶 這樣算是遲緩嗎??
  • 哈囉媽咪~這樣不算遲緩喔!目前聽起來,九個多月會爬還算是可以接受的範圍之內喔!(基本上是8個月會爬,有一個月的緩衝期)

    Maggie 於 2013/06/26 14:03 回覆

  • Hulk
  • 我家小朋友十個月十天才會爬><媽媽是不是不要太擔心,這還是要專業評估比較準確吧!是嗎?
  • 哈囉您好:這個還算是可以接受的範圍,建議媽咪觀察後面的發展時程,如果都還是有在進度內就不用太過擔心囉!

    Maggie 於 2013/07/02 02:04 回覆

  • 小C
  • Dear Maggie 媽咪, 您好!
    在網路上看到您的分享, 覺得很棒! 我家妹妹也有低張的問題,我們從去年9月開始上療育課,現在剛滿2歲, 但還是只能牽著走, 無法放手走和站....看您推薦宏恩,想換去上看看, 不知他們早上有沒有幫2歲兒上1對1的課? 對了, 可否加您的FB交流?? 謝謝!!

    Cindy
  • 哈囉媽咪~~歡迎你加我的FB,我們可以私訊討論喔!!宏恩的部分我也可以幫您推薦!早療的部分都是一對一喔!!^^

    Maggie 於 2013/11/08 00:55 回覆

  • lucky0442
  • 感謝你的分享~讓我沒有那麼悲觀了。原來我不是唯一遇到困境的,有很多爸媽雖然心情沉重,也一直在努力。知道遇到這事,要坦然面對,但偶爾總有不好的想法閃過腦海。我兒子現在快要五個月,也是在馬偕出生,但他出生因為水腦動引流手術,術後一直在門診間追蹤。從出生我就發現他的張力低,喝奶差、呼吸沒力、連哭都很少,慢慢幾個月,我發現他真的動的很少,沒啥力氣,看了你的分享才知道一切都是因為張力低。上次回診時醫生有要我掛復健科,所以我開始收集相關早療的資訊。請問你是先去復健才做遲緩兒早療評估嗎?可以一邊在馬偕做復健,一邊做其他醫院的復健嗎?須要先評估才可以去其他醫院復健嗎?有沒有推薦的?請問你知道六個月就開始幫忙早療的嗎?因為我問我的門診醫生說~現在要早療嗎?他回答我說還太早。讓我有聽沒有懂(我有加你FB~以後可以私訊問你嗎)

  • 哈囉您好~~
    首先要先跟你說~辛苦了!因為家中寶貝的狀況真的都會讓父母常常是焦頭爛額或是擔憂煩惱!
    馬偕的部分是復健和早療評估同時並行,並不會衝突喔!
    至於同時在其它醫院復健當然也是可以的!小福星之前是在馬偕&宏恩醫院上早療課!(目前僅在宏恩醫院上早療)細節的部分歡迎直接加我FB私訊講唷!!
    https://www.facebook.com/maggie520cat

    Maggie 於 2015/08/01 02:01 回覆

  • 香港媽咪 小芙
  • 你好,我女兒也是發展遲緩小孩,謝謝你你的文章,讓我再次充滿力量,我們都在努力追上去,一起加油!
  • 一起加油!!!要給孩子信心,也給我們自己信心喔!!

    Maggie 於 2015/08/03 02:20 回覆

  • 訪客
  • 你好,我有在你的部落格分享遲緩兒的經歷,可以冒昧的請教你是否有讓小孩接受肌肉切片的檢查。我們正猶豫是否要讓小孩挨這一刀
  • 發展遲緩
  • 感謝您的分享~很有幫助
  • 發展遲緩
  • 感謝您的分享~很有幫助